Alleen in Nederland al zijn tientallen collecties met lichaamsmateriaal van patiënten. Nederlandse ziekenhuizen en laboratoria bewaren miljoenen monsters ‘resterend lichaamsmateriaal’. Als artsen bloed afnemen, een uitstrijkje maken of een tumor verwijderen, mogen ze materiaal dat overblijft na onderzoek of behandeling bewaren voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. “Patiënten hoeven niets extra’s te doen”, schrijven de samenwerkende Nederlandse biobanken optimistisch op hun website. 

Nee, inderdaad en daar gaat het mis. Materiaal willen verzamelen voor toekomstig onderzoek is begrijpelijk, maar nu gebeurt dat grotendeels buiten de patiënt om.

Patiënten mogen bezwaar maken, maar dan moeten ze wel weten dat het materiaal verzameld wordt en dat is nu vaak niet zo. Veel ziekenhuizen zetten het weliswaar netjes in hun patiëntenfolders, maar meestal wel pas op de laatste bladzijde. Bovendien hebben patiënten vlak voor een onderzoek of operatie zoveel aan hun hoofd dat de inhoud van die pagina, als ze hem al lezen, niet altijd tot ze doordringt.

Drie jaar geleden kwam toenmalig minister Schippers met een wetsvoorstel om mensen meer zeggenschap te geven over hun lichaamsmateriaal. Uitstekend idee, jammer dat ze in diezelfde wet ook wilde regelen dat justitie medisch restmateriaal mocht gebruiken voor DNA-onderzoek bij opsporing van verdachten.

Daar kwam veel kritiek op, terecht natuurlijk, en daar schrokken ze op het ministerie zo van, dat haar opvolger zich, zo liet hij vorig jaar aan de Kamer weten, nog altijd beraadt op hoe het verder moet. 

Ziekenhuizen hoeven daar niet op te wachten. Niets verbiedt ze om patiënten nu al expliciet om toestemming te vragen. Een handvol ziekenhuizen doet dat al, het zou mooi zijn als de rest dat voorbeeld volgt.

Alles bij de bron; Trouw


 


Abonneer je nu op onze wekelijkse nieuwsbrief!
captcha