De omstreden dataset met behandelgegevens van duizenden psychiatrisch patiënten – verkregen zonder toestemming – is verwijderd. Dat laat kwaliteitsinstituut Akwa GGZ weten, dat sinds kort de data beheert. Hiermee komt een einde aan een slepende discussie van twee jaar over privacyschending in de geestelijke gezondheidszorg.

Het gaat om vragenlijsten die vrijwel iedere patiënt in de ggz meerdere keren invult, met daarin gegevens over suïcidaliteit, somberheid, seksualiteit. Behandelaren gebruiken deze Rom-data (Routine Outcome Monitoring) om te zien of hun patiënten vooruitgaan. Deze gegevens werden jarenlang zonder toestemming centraal verzameld, zij het zonder naam, postcode en bsn-nummer. Instellingen stuurden de data naar de Stichting Benchmark GGZ (SBG), die gefinancierd werd door zorgverzekeraars. Het uiteindelijke doel hiervan was om de inkoop van geestelijke gezondheidszorg te baseren op de resultaten die een instelling boekt. 

...Ex-patiënt Judica Berkelaar: “Ik ben heel blij dat mijn handhavingsverzoek is opgevolgd. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor alle andere patiënten. Ik vond het een akelig idee dat de data herleidbaar zijn tot de persoon bij koppeling, en ik niet weet wat daarmee gebeurd is.

Akwa GGZ gaat wel door met het verzamelen van Rom-data maar alleen mét toestemming van patiënten. “Wij gebruiken de gegevens uitsluitend voor het veld zelf, om te leren.” Dat zit Berkelaar niet lekker, ze vraagt zich af of de patiënten wel volledig geïnformeerd worden als hen om toestemming gevraagd wordt. “De partijen zijn dus nog niet van mij af.”

Alles bij de bron; Trouw


 


Abonneer je nu op onze wekelijkse nieuwsbrief!
captcha