Het is steeds goedkoper, het is zo gepiept en het is steeds populairder: je hele genetische profiel laten uitlezen. Technologiebedrijven richten zich massaal op het uitlezen, opslaan en analyseren van genetische data. Ze leggen databanken aan met miljoenen DNA-profielen en hopen daaraan snel geld te verdienen. Maar wat doen Google, Amazon en consorten daarna met jouw gegevens?

Daar is te weinig politieke aandacht voor, zegt hoogleraar genetica Martina Cornel van het Amsterdamse VUmc, lid van de Gezondheidsraad, tegen NRC Q. “Ik heb niet de indruk dat veel politici de urgentie inzien hiervan.”

Zij denken op basis van genetische eigenschappen medicijnen op maat te kunnen maken, maar ook bijvoorbeeld cosmetica. Ook willen ze genetische data combineren met andere digitale persoonsgegevens van smartphones en wearables.

Cornel waarschuwt ervoor dat informatie over bijvoorbeeld erfelijke aandoeningen in verkeerde handen komt: “Bijvoorbeeld van verzekeraars.” Genetische gegevens kunnen bovendien gevoelige informatie prijsgeven over familieleden die zelf helemaal niet in de databanken staan.

Er bestaat wel wetgeving om misbruik van gegevens te voorkomen.

“Maar die regelgeving is grotendeels nationaal, terwijl de activiteiten van de grote bedrijven grensoverstijgend zijn. Bovendien voldoen ze niet aan een situatie waarin mensen en bedrijven de technologie massaal gebruiken. Ook wordt veel informatie in de cloud opgeslagen, op servers die vaak in andere landen staan. Controle is bijzonder lastig.”

De Gezondheidsraad bracht in februari al een advies uit aan het ministerie van Volksgezondheid over genetica, waarin ook deze zorgen werden uitgesproken. Maar uit dat advies is vooralsnog geen concreet beleid voortgekomen, bevestigt een woordvoerder van het ministerie. Cornel adviseert het Europees Parlement al langer voor regels op Europees niveau, die er ook nog niet zijn.

Alles bij de bron; NRCQ [pdfNRC abo-scan]

Update;

Er is nauwelijks controle op de databases waar DNA-data van miljoenen mensen is opgeslagen.

Dat zeggen verschillende wetenschappers in de NRC van afgelopen weekend. Google, Amazon, Illumina en het Beijing Genomic Institute hebben allen reusachtige databases waarin de DNA-data van miljoenen mensen in bewaard wordt.

Deze data komen daar doordat veel mensen zichzelf laten testen op genetische afwijkingen en ziektes. Door de ontwikkeling van deze systemen de afgelopen jaren, kan dat al voor zo’n 1000 euro. Bij Bright gaven we in 2012 deze test nog weg aan onze lezers.

Hoogleraren genetica Martina Cornel van het VUmc en Cisca Wijmenga van het UMCG vinden dat er te weinig aandacht is in de politiek voor de controle of deze gegevens niet misbruikt worden.

Daar komt bij dat met het opgeslagen DNA niet alleen informatie beschikbaar is over de geteste persoon, maar ook over zijn familieleden.

Alles bij de bron; Bright


Abonneer je nu op onze wekelijkse nieuwsbrief!
captcha