De Gedragscode Gezondheidsonderzoek geeft onderzoekers sinds 2004 regels waarmee ze verantwoord om kunnen gaan met persoonlijke gegevens. Een nieuwe gedragscode is dringend nodig.

Nieuwe privacywetgeving heeft voor veel onduidelijkheid in het onderzoek gezorgd, en allerlei nieuwe onderzoeksvormen en -technieken zijn in opkomst. Denk maar aan het verzamelen van gegevens via apps, genetica en artificial intelligence. De gedragscode geeft een praktische vertaling van de wettelijke en ethische kaders voor verwerking van persoonsgegevens in richtlijnen voor onderzoekers. Dat is niet alleen voor de onderzoekers van belang, maar ook voor betrokkenen, zoals patiënten en onderzoeksdeelnemers.

Naast COREON, de Commissie Regelgeving in Onderzoek van de Federatie van medisch-wetenschappelijke verenigingen,  zullen ook andere organisaties die betrokken zijn bij gezondheidsonderzoek betrokken worden bij de ontwikkeling van de code. 

Tijdens het proces wordt regelmatig overlegd met de Autoriteit Persoonsgegevens. De Gedragscode wordt naar verwachting in het eerste kwartaal van 2021 afgerond en gepubliceerd. Daarna zijn de betrokken organisaties samen met COREON verantwoordelijk voor de invoering en naleving van de Gedragscode. Voor meer informatie, zie https://www.coreon.org/codegoedgedrag/

Alles bij de bron; EMerce