....Samenvatting position paper Patiëntenfederatie

De Patiëntenfederatie geeft in de position paper aan dat er steeds meer plekken komen waar gezondheidsgegevens door anderen dan hulpverleners worden bewaard, zoals in Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s). De Patiëntenfederatie betwijfelt of deze gegevens bij deze partijen voldoende beschermd zijn. 

Daarnaast merkt de Patiëntenfederatie op dat de patiënt of consument (hierna: de zorggebruiker) door deze ontwikkelingen steeds meer zelf de beschikking krijgt over deze gegevens. De Patiëntenfederatie vraagt in de position paper aandacht voor het gevaar van het onder druk zetten van een zorggebruiker om toestemming te geven om medische gegevens te delen. Bijvoorbeeld door (semi-) overheden, verzekeraars, hypotheekverstrekkers, justitie, inlichtingendiensten of commerciële partijen. De Patiëntenfederatie vraagt zich af of de zorggebruiker altijd sterk genoeg is om deze druk te weerstaan. De Patiëntenfederatie merkt daarbij op dat gegevens die buiten de zorgsector worden opgeslagen niet onder het medisch beroepsgeheim vallen.

Om te waarborgen dat degenen die de gezondheidsgegevens van zorggebruikers bewaren prudent met deze gegevens omgaan, en om zorggebruikers te sterken in het weerstaan van druk, stelt de Patiëntenfederatie maatregelen voor.

Deze hebben enerzijds betrekking op het inzetten op bewustwording van zorggebruikers. Anderzijds stelt de Patiëntenfederatie voor om wettelijk vast te leggen:

- een medisch beroepsgeheim voor de beheerder van gezondheidsgegevens, bestaande uit een geheimhoudingsplicht, een verschoningsrecht en toezicht en handhaving daarop (in de position paper “het patiëntengeheim” genoemd);
- een verbod op het onder druk zetten van een zorggebruiker om medische gegevens te delen, en toezicht en handhaving daarop;
- technische normen:

o alle organisaties die gezondheidsgegevens verwerken moeten voldoen aan de norm voor informatiebeveiliging NEN 7510; en
o er moet een verplichte NEN-norm komen die gaat over de consequenties van de verplichting dat systemen ontworpen moeten worden met privacy als uitgangspunt.

Bron; RijksOverheid