De discussie over het delen van behandelgegevens van psychiatrisch patiënten gaat niet alleen over privacy. Waarom zorgt deze discussie voor zoveel beroering? 

Onderwerp van gevecht zijn de resultaten van vragenlijsten die vrijwel iedere patiënt in de GGZ meerdere keren invult, met daarin gegevens over suïcidaliteit, somberheid, seksualiteit, enzovoorts. De psychiater gebruikt deze Rom-data (Routine Outcome Monitoring) om te zien of zijn patiënt erop vooruitgaat tijdens de behandeling. 

Ruim tien jaar geleden komen de zorgverzekeraars in beeld als financier van de GGZ. Zij gaan zorg inkopen en zoeken een manier om kwaliteit te meten en instellingen met elkaar te vergelijken. Maar tot hun ergernis is de geestelijke gezondheidszorg een black box. Gelukkig zijn daar de vragenlijsten.

Hoewel een aantal wetenschappers en psychiaters protesteert – hun instrument voor in de behandelkamer is alleen dáár geschikt voor – wordt in 2010 Stichting Benchmark GGZ (SBG) opgericht. Een databank die de ROM-data verzamelt, analyseert en instellingen vergelijkt. Gefinancierd door zorgverzekeraars. Er wordt geëxperimenteerd en geanalyseerd in de jaren erna. Zorgverzekeraars openen met instellingen het gesprek over kwaliteit op basis van de scores.

Tot het rampjaar 2017 aanbreekt. Eerst een rapport van de Rekenkamer, die zich over de effectiviteit van ‘rommen’ heeft gebogen. Het oordeel? De gegevens zijn te subjectief, onvolledig en onvergelijkbaar om kwaliteit te meten.

Dan de privacydiscussie, aangezwengeld door een groep psychiaters bij wie het niet lekker zit dat de vragenlijsten – die patiënten invullen in de veiligheid van een behandelkamer – zonder overleg naar een databank worden doorgestuurd. Exclusief naam en burgerservicenummer, maar toch, wellicht minder anoniem als de gegevens gekoppeld worden aan andere datasets van verzekeraars. Minister Edith Schippers bevestigt in een schriftelijk antwoord op vragen dat toestemming van patiënten nodig is om de gegevens te delen. Instellingen schrikken: hebben we dan jarenlang privacy geschonden?

De datastroom richting de SBG droogt op – te riskant, vinden de meeste instellingen. De Autoriteit Persoonsgegevens stelt een onderzoek in. Maar zorgverzekeraars blijven druk zetten: wij hebben iets nodig om kwaliteit te meten. Zeven beroepsverenigingen, waaronder GGZ Nederland, nemen samen juristen in de arm om uit te zoeken wat nou wel en niet mag met de Rom-data.

De juristen vinden een maas in de wet, in parlementaire stukken uit 1989, waarin de mogelijkheid van ‘veronderstelde toestemming’ wordt behandeld maar met zekerheid is niet te zeggen of dit toegepast kan worden op Rom-data. Er kleven risico’s aan. Er kunnen rechtszaken worden aangespannen. Toch houdt de koepel vast aan de laatste manier waarop nog iets gemeten kan worden.

De Rom-discussie gaat dus niet alleen om de privacy van patiënten over wiens hoofd een ‘burgeroorlog’ wordt uitgevochten, aldus de boze psychiaters. Het gaat ook over de (on)wenselijkheid en (on)mogelijkheid van meten is weten in de geestelijke gezondheidszorg. 

Alles bij de bron; Trouw


 

Abonneer je nu op onze wekelijkse nieuwsbrief!
captcha