Met de vele vertrouwelijke gegevens uit patiëntdossiers kan onderzoek worden gedaan dat de volksgezondheid dient. Daarom noemt de Nederlandse overheid het delen van deze data voor dergelijk onderzoek ‘datasolidariteit’ en spreekt de Europese Commissie over ‘data-altruïsme’ in haar voorstel voor de Data Governance Act.

In de praktijk ervaren behandelaars en onderzoekers knelpunten bij het begrijpen en toepassen van de relevante wetgeving, zoals de AVG. Daardoor komen bij (big) data-onderzoek met gegevens uit patiëntdossiers de rechten van patiënten in gevaar en is er te weinig grip op de gegevens. Het is dan niet altijd helder wie de gegevens krijgt en welk doel het onderzoek dient.

Het nieuwe rapport Datasolidariteit voor gezondheid. Verbeterpunten met oog voor ieders belang van het Rathenau Instituut zet de – voornamelijk wettelijke – knelpunten bij onderzoek met bestaande patiëntgegevens op een rij en draagt daarvoor mogelijke oplossingen aan.

Op basis van literatuur, opinies van toezichthouders en de bestaande wettelijke kaders, concludeert het Rathenau Instituut onder meer dat overheid en beroepsorganisaties de wetgeving en toepassing daarvan moeten verhelderen als het gaat om het anonimiseren van gegevens en het omgaan met ‘geen bezwaar’ en ‘toestemming vragen’ van de patiënt.

Het gebrek aan uniforme wetgeving binnen de EU vraagt om samenwerking op Europees niveau. Daarnaast verdienen ‘datasolidariteit’ en de rol van commerciële spelers daarbij een brede maatschappelijke discussie. ‘Datasolidariteit’ gaat alle burgers aan, niet alleen patiënten die nu een behandeling ondergaan.

Alles bij de bron; Rathenau-Instituut


 


Abonneer je nu op onze wekelijkse nieuwsbrief!
captcha