Het medisch beroepsgeheim en de patiëntprivacy zijn de afgelopen jaren voor een groot deel uitgehold, zo constateert de publicatie Privacy in de Zorg, die 10 december werd gepresenteerd in de Rode Hoed. Zorgverleners en deskundigen kwamen aan het woord over de materie in het boek.
De Stichting Bescherming Burgerrechten organiseerde voor de vijfde maal een avond over privacy op de Internationale Dag van de Mensenrechten. Dit jaar stond deze bijeenkomst in het teken van Privacy in de Zorg en werd tevens de gelijknamige publicatie gepresenteerd, waarvan de drie hoofdstukken het uitgangspunt vormden voor de discussies deze avond.
Blok 1: De datahonger van het DBC-systeem
Het eerste blok betrof het DBC-declaratiesysteem, tevens het eerste hoofdstuk van Privacy in de Zorg. Het hoofdstuk beschrijft hoe met de invoering van het DBC-systeem, diagnose-informatie van miljoenen Nederlanders voortaan centraal werd opgeslagen – zowel bij zorgverzekeraars als door de overheidsdatabank DIS. Medische informatie, voorheen exclusief toebehorend aan arts en patiënt, werd commercieel studiemateriaal om marktwerking in de zorg te faciliteren. Verzekeraars moesten met de informatie gaan beoordelen of zorgverleners hun werk doelmatig deden en rechtmatig declareerden. Biedt deze informatie niet genoeg inzicht, dan moet er meer data worden aangeleverd, zo luidt de standaardreactie.
Het ministerie van Volksgezondheid heeft bij het opzetten van het systeem in 2005 nooit onderzocht of dit ook op een manier kon die het medisch beroepsgeheim intact hield – terwijl daar legio aanknopingspunten voor waren. Psychiaters en psychotherapeuten stapten naar de rechter en kregen gelijk, maar vooralsnog heeft de NZa geen deugdelijk gehoor gegeven aan de uitspraak. Met aanzwellende kritiek vanuit zowel de wetenschap als de medische beroepsgroep, lijkt het DBC-systeem nauwelijks nog houdbaar.
Blok 2: Het EPD dat er moest en zou komen
Het tweede hoofdstuk in Privacy in de Zorg behandelt het Elektronisch Patiëntendossier, wellicht het meest beruchte ICT-project van Nederlandse bodem. Gastspreker Annelies Leloup is al ruim twintig jaar huisarts in Amsterdam. Ze begon zich zorgen te maken over de toenemende regels en dingen die binnen haar spreekkamer kwamen en startte in de periode waarin de overheid het EPD wilde invoeren met een groep bezorgde huisartsen een comité dat later VPHuisartsen is geworden, een beroepsvereniging met zo’n 350 aangesloten praktijkhoudende huisartsen die zich nadrukkelijk inzet voor behoud van het medisch beroepsgeheim.
“Het idee van het EPD was dat een belangrijk deel van het dossier inzichtelijk wordt gemaakt voor huisartsenposten, ziekenhuizen en apothekers. Het werd in de eerste instantie verkocht als oplossing voor het voorkomen van medische fouten, maar dat bleek een aanname die bij nadere bestudering niet kon worden onderbouwd. Bovendien waren de privacyrisico’s door de brede beschikbaarheid van gegevens levensgroot. “Natuurlijk is het voor een aantal patiënten fijn als er een medicatie- en allergieoverzicht beschikbaar is, maar bij het systeem wat mij nu wordt opgelegd, moet ik ook de laatste vijf consulten online zetten. Daar kunnen hele intieme zaken in staan, die inzichtelijk worden voor zorgverleners die daar niets mee te maken hebben. Als ik nu iemand doorverwijs naar de orthopeed, heeft hij geen informatie over suïcideneigingen, burnouts, familieproblemen et cetera. Dat hoeft hij niet te weten, en wil hij zelfs niet weten. Dat gaat met dit systeem veranderen, omdat er gewoon te veel informatie wordt gedeeld.
Blok 3: Decentralisatie zorgtaken: de alwetende gemeente
De decentralisatie van de jeugdzorg, gecombineerd met de invoering van de Participatiewet en de uitbreiding van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, geeft gemeenten een grote hoeveelheid privégegevens van haar burgers, vooral naargelang deze meer hulpbehoevend zijn. De door het kabinet voorgestelde dichtbij-aanpak onder het motto ‘één gezin, één plan, één regisseur’, zonder duidelijke regels voor de omgang met persoonsgegevens, doen veel organisaties en deskundigen op op sociaal terrein en de zorg vrezen voor de rechtsbescherming van hulpbehoevende burgers.
Yvette Bommeljé is onderzoeker en adviseur in het sociale domein en deed onderzoek naar automatisering binnen de gemeentelijke informatievoorziening. Rond 2000 was ze betrokken bij de oprichting van Suwinet, waarmee de sociale sector persoonsgegevens uitwisselt voor werk en inkomen. In de loop der jaren is het gebruik van suwinet steeds verder uitgebreid. “Nagenoeg iedere gemeentelijke ambtenaar kan gebruik maken van suwinet, en grasduinen in deze gegevens. Op dit moment worden de suwinetbronnen ook afgetapt door gemeenten die deze informatie willen gebruiken in hun regiesystemen die wijkteams gebruiken. Dat moet, in combinatie met informatie uit zogeheten ‘keukentafelgesprekken’ gemeenten.
Alles bij de bron; PlatformBurgerrechten