Wie is eigenaar van medische data: de patiënt of de zorgverlener? Zolang deze discussie niet is uitgevochten, blijft het lastig om zorginnovatie door te voeren. En blijft het ingewikkeld om de zorgconsument zelf aan het stuur te zetten.

...de medische sector omarmt het web, maar helaas op een beperkte manier. Ze zien het web vooral als een logistiek systeem dat ze primair voor eigen gebruik kunnen inzetten – ze blijven negeren dat medische gegevens in eerste instantie eigendom van de patiënt zijn. De discussies over patiëntendossiers gaan dan ook vooral om distributievraagstukken en toegangsrechten. Dit is wellicht deels te wijten aan het beleid van Minister Schippers van Volksgezondheid. Zij wil dat binnen vijf jaar elke patiënt ‘inzicht’ krijgt in zijn medische gegevens, maar dat is wat anders dan benadrukken de patiënt ook eigenaar is van de data. Het door haar gepromote EPD en LSP kwamen echter niet van de grond.

Het gevolg is dat veel ziekenhuizen een eigen patiëntenportal hebben ontwikkeld, waarin alles behalve de patiënt centraal staat. 

De bedenkers van de Whitebox vinden het systeem een goed alternatief voor het geflopte landelijke schakelpunt (LSP) dat vanuit een centraal punt de informatie-uitwisseling moest regelen – eveneens een logistieke benadering. Ook bij Whitebox zit de patiënt niet zelf aan het stuur en het is dan ook niet voor niets een bedenksel van medische professionals.

De oplossing ligt in een online dossier dat de patiënt zelf beheert, en waarbij het ook de patiënt is die medische professionals toegang geeft: om gegevens in te zien of toe te voegen. De huisarts zou daarbij gemachtigd kunnen worden om namens de patiënt gegevens te delen. De markt ligt open voor aanbieders en er zijn alverschillende systemen ontwikkeld. Het is aan de zorgsector (zorgverleners en verzekeraars) om standaarden te formaliseren, zodat zorgconsumenten een keuze kunnen maken. Of je nu verhuist, van verzekeraar of huisarts verandert: het dossier is jouw eigendom, net als je e-mail-account en je online bankaccount.

...Patiënten kunnen helaas alleen zinvol zaken gaan doen met aanbieders van – gestandaardiseerde en gecertificeerde – online patiëntendossiers als ze ook iets hebben om in dat dossier te stoppen. Het begint dus bij de bereidheid van zorgverleners om de data uit handen te geven. De vraag is wie ze daartoe gaat overhalen, verleiden of dwingen. Vermoedelijk moet de patiënt vertrouwen op de effectieve lobby van zijn eigen patiëntenvakbond NPCF, want afgaand op de discussies ligt de oplossing voorlopig niet bij de politiek.

Alles bij de bron; Sargasso


Abonneer je nu op onze wekelijkse nieuwsbrief!
captcha