Overal lees ik dat ‘personalised medicine’ de toekomst is. Ook bij mijn vakgebied orthopedie doet dit fenomeen van personalisering zich gelden. Alles draait om de juiste data; persoonlijke gegevens van patiënten die door commerciële partijen worden gebruikt.

Dat stelt mij voor een dilemma. Die dataverzameling doet namelijk denken aan bedrijven als Facebook, Google, Amazon en Uber. Zij verdienen aan de data die de eigen klanten aanleveren.

Terug naar de personalised medicine en de implantaten. Persoonlijke data van patiënten zijn de voedingsbodem voor algoritmes in de zorg. Maar van wie zijn al die data? Van de patiënten, de ziekenhuizen of de leveranciers? Laatstgenoemden worden dan de nieuwe dataplatforms. Zij willen dat de gegevens van een patiënt exclusief voor het eigen platform beschikbaar zijn en dan worden ziekenhuizen en patiënten voor de ontwikkeling van algoritmes bij personalised implantaten helemaal afhankelijk van de nieuwe databeheerders.

Ik snap dat dit een fantastisch model is en ook ik wil dat personalised medicine verder wordt ontwikkeld. Maar eerst dient het eigenaarschap van de data te worden opgelost.... Uiteraard moet alle patiëntendata conform de eisen in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) worden behandeld. Zeker waar het gaat om persoonlijke patiëntgegevens is het van groot belang dat de privacy gewaarborgd is...

...Conclusie? Medische data moet op een veilige manier beschikbaar worden gesteld om de zorg te innoveren. Concentreer de data dus niet uitsluitend bij de leveranciers, want monopolisering van zorgdata is onwenselijk. Echte innovatie ontstaat op het grensvlak tussen wetenschap, samenleving en bedrijven. En nooit vanuit een van die drie alleen. Ik pleit voor een gezamenlijke actie van leveranciers, patiëntvertegenwoordigers, ziekenhuizen en artsenverenigingen. Opdat wij niet, zoals in de virtuele facebookwereld, wakker worden in een werkelijkheid waarin slechts enkele spelers het spel blijvend beheersen.

Alles bij de bron; NRC


 


Abonneer je nu op onze wekelijkse nieuwsbrief!
captcha