In een proefschrift waarop Hooghiemstra 2 juli 2018 promoveert, stelt hij dat gezondheidsgegevens buiten een medische context beter beschermd moeten worden. Hij onderzocht of informationele zelfbeschikking in de zorg mogelijk en wenselijk is, gezien de opkomst van de datatechnologie, in het bijzonder websites en apps, die mensen in staat stellen hun gezondheidsgegevens in te zien, aan te vullen, te genereren en te delen. 'Het genereren van gezondheidsgegevens buiten de medische context en de mogelijkheid van big-dataprofilering met behulp van kunstmatige intelligentie leidt tot een disbalans in de macht over gezondheidsgegevens tussen bedrijven en overheden enerzijds en personen anderzijds.' 

Hooghiemstra komt daarvoor met een nieuwe definitie voor informationele zelfbeschikking: ‘Het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven’.

Bedrijven en overheden krijgen volgens hem te veel macht over gezondheidsgegevens, hij stelt dan ook nieuwe regulering voor om tegenwicht te bieden. Dat zou kunnen in de vorm van een wettelijk te regelen ‘patiëntgeheim’. Het medisch beroepsgeheim, dat van oudsher geldt voor medische dossiers, biedt volgens Hooghiemstra namelijk onvoldoende bescherming.

Alles bij de bron; Computable


 


Abonneer je nu op onze wekelijkse nieuwsbrief!
captcha