De afgelopen weken doken in verschillende media verzuchtingen op over de beperkingen die de privacywetgeving oplegt aan wetenschappelijk onderzoek.
In ons werk zien we vrijwel dagelijks de misverstanden en onjuistheden rond toepassing van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG), niet alleen op het gebied van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Daarom ontkrachten we hier enkele mythes en schetsen we de mogelijkheden die de privacywetgeving biedt.
Allereerst zijn op juiste wijze, onomkeerbaar geanonimiseerde gegevens geen persoonsgegevens in de zin van de AVG, zodat deze sowieso kunnen worden gebruikt voor onderzoek. Nu is het in de praktijk niet eenvoudig om gegevens zodanig te anonimiseren dat zij absoluut niet te herleiden zijn tot de individuele patiënt.
Dat hoeft echter niet belemmerend te zijn als de gegevens noodzakelijk zijn voor medisch-wetenschappelijk onderzoek in het belang van de volksgezondheid. De AVG en de nationale Uitvoeringswet AVG (net als hun voorgangers, de Europese privacyrichtlijn en de Wet bescherming persoonsgegevens) en ook de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) bieden verschillende mogelijkheden voor noodzakelijk medisch-wetenschappelijk onderzoek.
De AVG wijst op het belang van gebruik van bijzondere persoonsgegevens (waaronder medische gegevens) voor wetenschappelijk onderzoek en biedt de mogelijkheid dit te doen met toestemming van de betrokkene. Mocht toestemming niet mogelijk zijn, dan geeft Wgbo aan onder welke voorwaarden met een geen-bezwaarsysteem kan worden volstaan. Met de komst van de AVG is de situatie zoals ‘vroeger’, onder de Wet bescherming persoonsgegevens en de Wgbo, voor medisch-wetenschappelijk onderzoek eigenlijk nauwelijks gewijzigd.
Ook al is het een mythe dat de AVG nuttig en noodzakelijk onderzoekswerk belemmert. Risicomijdende en niet goed geïnformeerde bestuurders van zorg- en overheidsorganisaties en hun juridische adviseurs dragen bij aan het beeld dat het ineens allemaal niet meer mag van de privacywet.
Alles bij de bron; NRC